McGuire-programmet, suppleret med hjælpemidlet SpeechEasy, har betydet meget for Pia Danesol.
Af Pia Danesol og Erling Jensen, ansvarshavende redaktør.
– Når børnene spørger til min alder, fortæller jeg dem, at jeg er stammer, og at jeg for mindre end 10 år siden har været på et kursus, hvor jeg lærte at tale. Så børnene kan forstå, hvor glad jeg er for, at jeg nu kan tale, og at jeg tæller hvert eneste år og hver eneste dag efter dette kursus. Indtil min forrige fødselsdag holdt jeg det som en hemmelighed, hvor gammel jeg var. Jeg ville ikke have, at de skulle sige: ”Nå! Er du så gammel! ”. Nu er jeg ikke ked af at sige, at jeg er en frisk årgang 1951, der meget gerne vil arbejde til jeg er mindst 75 år.
Arbejder i en SFO
Pia Danesol bor i Aarhus og arbejder i en SFO, hvor det især er i det kreative værksted, at hun lægger megen tid og kræfter.
– Jeg er glad og lykkelig for mit arbejde. Når jeg spørger, svarer halvdelen af børnene, at de ved, hvad det betyder at stamme. Den anden halvdel siger, at de ikke ved, hvad stammen er.
– I Kreativværkstedet er børnene og jeg fordybede i vores kreative aktiviteter, så her har jeg slet ingen ufrivillig stammen. Ligeså i Madkundskab, hvor jeg bager med en gruppe børn, hvor vi også er dybt optagede af bageprocessen. I løbet af en almindelig skoledag har jeg stort set ingen ufrivillig stammen. På gangene, i børnenes kantine og i det store fællesrum tager jeg nogle kontakter med brug af frivilligt valgt taleteknik, når jeg passerer børnene.
– I klasselokalet, hvor jeg har timer sammen med børn, er det indtil videre gået godt, idet jeg har været på forkant med mit frivillige valg og brug af taleteknik, fortæller Pia Danesol, der dog også fortæller, at hun ind i mellem kan blive ramt af skamfølelse.
– Denne følelse af skam kan opstå pludseligt, også selv om jeg er nok så meget hyggeligt fordybet i en kreativ aktivitet sammen med børnene. Når jeg ser, at en forældre, som jeg måske ikke kender så godt, er på vej ind i lokalet, kan jeg fyldes med en følelse af skam og stille mig selv spørgsmålet: ”hvad laver jeg dog i dette kreative lokale sammen med børnene?”. Jeg har en følelse af at kunne risikere at blive afsløret som stammer af en forældre, som jeg måske ikke kender så godt. I denne situation er jeg nødt til at tage problemet i opløbet, idet jeg efter at have erkendt, hvordan jeg har det følelsesmæssigt med situationen, henvender mig til forælderen, der er på vej ind i lokalet. Jeg fortæller forælderen, at jeg er stammer, og hvad jeg gør ved mit problem. Derefter fortæller jeg om min skamfølelse, og at jeg til tider kan blive helt forundret over, hvor godt det alligevel går med mit arbejde i SFO´en. Hermed har jeg som regel klaret problemet med at føle skam, og jeg har derpå et mere naturligt og afslappet forhold til forældre, som jeg til at begynde med måske ikke kendte så godt.
28. september 2007 er en mærkedag
Mit store ønske om at forbedre min tale i telefon førte mig i første omgang i 2005 til Taleinstituttet i Aarhus og siden da i 2007 videre til McGuire-programmet for stammere.
28. september 2007 deltog jeg for første gang i McGuire-programmet for stammere. Det var kort tid før, at jeg påbegyndte et uddannelsesforløb i forbindelse med, at jeg afventede en hofteoperation. Det har været fantastisk for mig at opleve, hvor godt jeg har kunnet bruge McGuire-programmet i forbindelse med uddannelsen i et helt nyt miljø med nye mennesker, og de mange nye muligheder, som åbnede sig for mig.
Jeg har stammet lige fra barnsben. Jeg er tosproget og begyndte at stamme som 2-årig samtidig med, at jeg sammen med mine forældre flyttede til USA, hvor vi boede i 5 år, før vi rejste tilbage til Danmark.
Jeg har modtaget såvel klassisk stammebehandling som acceptbehandling ved Taleinstituttet i Aarhus. I 1980 fik jeg mulighed for at rejse til USA til et stammebehandlingskursus i 5 uger med daglig undervisning ud fra MIDVAS-modellen (Se faktaboks) ved professor Paul Czuchna, Western Michigan University. Herefter var jeg selvhjulpen i 25 år, indtil der kom ”ridser i lakken”.
Har overvundet de tyngende problemer
Sammen med McGuire-programmet har brugen af hjælpemidlet SpeechEasy betydet meget for min tale.
I faktaboksen er beskrevet, hvordan SpeechEasy fungerer.
Jeg har med McGuire-programmet og SpeechEasy vundet over de tyngende problemer, som jeg har oplevet med min stammen – specielt problemer med at tale i telefon med fremmede.
Jo – McGuire programmet følger jeg med stor glæde og har gode stabile resultater og succes, hvor det for stammere jo er så eftertragtet, at behandlingen lykkes og håbet bliver indfriet. Jo – jeg skal fejre den 28. september, hvor jeg har 10 års jubilæum med McGuire-programmet. Et eventyr begyndte – der indtil videre har åbnet mange døre til dét liv, som jeg har længtes efter.
Stammen – et familieproblem
Endvidere vil jeg nævne, at mit talehandicap med stammen er et familiebunden talehandicap fra mødrene side. Min morbror og min mormors søster stammede meget, min mor og min mormor stammede lidt, og deres stammen hørte op i løbet af deres opvækst.
Der er noget helt specielt ved at kæmpe for sine forældre, når de bliver gamle og svækkede, og i dette procesforløb opleve, at man selv bliver stærkere og stærkere, og man taler bedre og bedre i ens kontakt til offentlige myndigheder.
Idet min mor nu er gået bort, og boet efter hende snart er afsluttet, da glæder jeg mig til i det kommende efterår 2017 at realisere flere af mine drømme, som jeg havde i 2011 for mit liv, som en meget aktiv person, der er stammer, hvor jeg vandt hjælpemiddel-sagen i Ankestyrelsen. Bl.a. har jeg mange drømme om udfyldning af min rolle på arbejdsmarkedet. Jeg har fortsat mange revancher at tage hjem, hvor hjælpen i form af McGuire-programmet og SpeechEasy, giver mig en stor tro på, at det skal nok lykkes.
Mine klagesager og min stammen
Min brug af McGuire-programmet har jeg fra og med 2011 suppleret med et specialhjælpemiddel for stammere, der hedder SpeechEasy, hvormed min tale påvirkes af, at jeg hører forsinket gengivelse af min egen stemme. Inden jeg kunne få SpeechEasy trådløst til låns, måtte jeg igennem en langvarig klagesag i Ankestyrelsen, som jeg vandt. Onsdag, den 28. juli 2011, var en stor dag for mig, da kunne jeg omsider placere SpeechEasy-hjælpemidlet bag mit øre, et hjælpemiddel, som jeg siden da har brugt dagligt.
Forløbet af klagesagen
Klagesagen i Ankestyrelsen gik på, at Aarhus Kommune / Magistratsafdelingen Sundhed og Omsorg / Visitationen ikke ville følge anbefalingen i Taleinstituttet i Aarhus´ rapport omhandlende min brug af SpeechEasy-hjælpemidlet på baggrund af mit lån og afprøvning af SpeechEasy i 2 måneder.
Anbefalingen, kort fortalt:
Som afslag på min anmodning om lån af specialhjælpemidlet stod der bl.a. i det skriftlige afslag:
”Vi har endvidere lagt vægt på, at du er i stand til at kommunikere i én til én situation om end med besvær, og at du er i stand til at tale i telefon, om end med besvær.”
Jeg blev meget vred og gik kort tid efter modtagelse af det 2. skriftlige afslag med samme nedslående og nedsættende tekst til den daværende rådmand Dorthe Laustsen, der i 2010 var rådmand for Sundhed og Omsorg. Midlertidigt fulgte daværende rådmand Dorthe Laustsen min anmodning om, at klagesagen blev tilbagetrukket og afklaret lokalt, men senere i forløbet sendte Dorthe Laustsen alligevel nævnte klagesag frem til Ankestyrelsen vel vidende, at min sag blev forsinket yderligere 12 måneder, før jeg fik mit specialhjælpemiddel til låns.
Lidt senere igen henvendte jeg mig til daværende borgmester Nicolai Wammen, Aarhus Kommune. Jeg klagede over, at jeg ikke fik hjælp til at få aftalt lån af nævnte specialhjælpemiddel, men i stedet skulle igennem en langvarig klagesag. Nicolai Wammen skrev et pænt svar – og har i øvrigt altid hilst på og været venlig mod mig, når jeg mødte ham i Aarhus. Hans mor var i øvrigt logopæd, og jeg kunne mærke, at han havde en særlig venlig og forstående imødekommenhed overfor mig.
Da jeg fik afslaget på lån af SpeechEasy-hjælpemidlet – det var april 2010 – reagerede jeg samme dag ved at finde en alternativ løsning over Internettet, og hernæst kontaktede jeg samme dag FONA, hvor en engageret medarbejder ved navn Christian straks påtog sig opgaven at samle en lydforsinkelsesmaskine ud fra eksisterende komponenter suppleret med download af et DAF-program over Internettet, hvormed brugerens tale bliver forsinket.
Resultatet blev en model med ledninger. En masse at tænke på og mange systemnumre, der skulle passe sammen. Min radioforhandler Christian havde en prototype, der fungerede, færdig på 8 dage. Ved hjælp af prototypen, som radioforhandler Christian havde lavet, tegnede jeg i den følgende tid ansættelseskontrakt først med ét vikarbureau, lidt senere med et andet vikarbureau og efterfølgende, blev der indgået en aftale med et tredje vikarkontor.
Det var lidt besværligt med ledningerne, så jeg skulle sidde helt i ro, når jeg afventede vikararbejde. Jeg afventede telefonopkald vedr. vikararbejde fra kl. 8:00 – kl. 9:00.
I starten havde jeg lidt vikararbejde, der med tiden blev til mere og mere. Efterhånden kom jeg op på stort set at have vikararbejde alle hverdage og masser af nye steder. Jeg var faktisk meget glad og stolt over, hvor mange nye mennesker – børn, ansatte og forældre – som jeg dagligt havde et personligt overskud til at møde.
Jeg udviklede mig til at blive A-kassens ”højdespringer” – dvs. medlemmet, der oftest søgte ledigt arbejde. Kom op på at søge 5 gange så meget ledigt arbejde, som jeg iht. A-kasse-loven skulle søge.
April 2011 vandt jeg klagesagen i Ankestyrelsen. En meget sober og nuanceret afgørelse til min fordel og skrevet på en måde, så jeg kan bruge afgørelsen i flere sammenhænge.
28. juli 2011 kunne jeg som nævnt sætte det lånte SpeechEasy-hjælpemidlet bag mit øre. Uden ledninger osv.
Jeg glædede mig meget til min fremtid og havde store forventninger til mine kommende erobringer på arbejdsmarkedet.
Desværre var min far blevet alvorligt syg d. 1. juli 2011, det viste sig at være cancer. Og min mor var udtalt dement (passet af min far). Ni dage før min far gik bort fik han en terminalerklæring, hvor jeg deltog i mødet.
Jeg fik med to syge forældre i mange år ikke dét liv på arbejdsmarkedet, som jeg havde drømt om og ønsket.
Min positive oplevelser med McGuire-programmet og SpeechEasy-hjælpemidlet
Mit positive budskab er, at jeg i kraft af McGuire-programmet og SpeechEasy-hjælpemidlet har været personligt stærkt stillet, som datter til en alvorligt dement mor, i forhold til mødet med de mange myndigheder, efter at min far – familiens autoritet – gik bort en dag i september 2011. Det var ikke småting, som jeg blev stillet overfor, men til tider store og meget krævende personlige problemer.
Jeg har virkelig kæmpet hårdt til gavn for min demente mor og vundet store sejre – bl.a. vigtigt for- og undersøgelses-arbejde med brug af telefon:
2016 / marts:
Stor sejr vundet i Styrelsen for Patientsikkerhed. Dette angående aktindsigt i min demente mors sundhedsjournal ved kommunen.
2017 / juli:
Stor sejr vundet i Vestre Landsret. Resultatet blev halvering af salær til bobestyrer med 50.000 kr.
Livet efter min far blev alvorlig syg og gik bort, og livet sammen med min demente mor, har været meget hårdt. Jeg har været stillet overfor store, næsten ikke-løselige opgaver, der kan give et menneske alvorlige knubs. Opgaverne er dog blevet løst, og sejrene er med til at kunne se fremad.
Jeg er glad og lykkelig for, at jeg, som stammer, i kraft af McGuire-programmet og SpeechEasy-hjælpemidlet kan klare mig i forhold til barske og kolde myndigheder, der ikke forstår mennesker og deres personlige situation.
Sommeren 2017 er gået med det praktiske
Jeg bor i en opgang, der i juni 2015 blev udsat for en alvorlig loftbrand, hvor nabolejligheden totaludbrændte og der skete vandskade, bl.a. i min lejlighed. Med McGuire og SpeechEasy som løsning på mit problem med stammen har medført så megen stabilitet, at de nævnte problemer er blevet løst uden et eneste tilbagefald ifm. talen. Også da min mor gik bort ½ år senere og som følge heraf tømning af min mors plejebolig, bobehandling, osv. Det har trods alt været muligt at finde og fremme glæden i hverdagen.
På trods af de mange besværligheder er det gået fint med at holde fokus på min taleteknik og min brug af McGuire-programmet.
Billeder:
Pia Danesol er god til at fastholde sin kurs. Hun giver ikke op, hvis der er noget, som hun føler er uretfærdigt, eller er nødvendigt at gøre noget ved. Denne egenskab var drivkraften, da hun fik afslaget for hjælp til benyttelsen af SpeechEasy og vandt klagesagen i Ankestyrelsen. Lige som hun, som nævnt i artiklen, har vundet andre sager.
Pia er et kreativt menneske, som børnene i SFO´en har stor glæde af.
Pia sammenligner sit liv med det stærke og solide fyr i Nørre Lyngvig. For at klare sig er det nødvendigt, at man kan stå helt alene og sætte alle kræfter ind for at nå målet. Nørre Lyngvig Fyr er et fint eksempel på vigtigheden af at have en stærk basis, evnen til at centrere ens energier og kræfter til at gå hele vejen frem til målet. Den indvendige trappe i Nørre Lyngvig Fyr er på 157 trin, og hvis man siger, at en uge er svarende til ét trin, og man bestemmer sig for, hvad ugens handlinger helt præcist består i, da kan man over 3 år opnå store resultater og i overført forstand komme helt op i fyrtårnets krone og nyde udsigten og resultaterne af et krævende procesforløb. Dette benævner Pia som ”den stærke eners sejr”, som hun symbolsk betragtet ser som Nørre Lyngvig Fyr. Pia har i flere omgange stået helt alene for at opnå sine mål. Hun fortæller at fyrtårne er konstrueret til at modstå modvind, storm og orkan. På samme vis har Pia i flere tilfælde kunnet stå for modgang og klaret sig flot igennem vanskelige tider og i længden opnået gode og stabile resultater. Pia har altid billedet af Nørre Lyngvig Fyr for sit indre øje.
Anvendte Fotos: Erling Jensen
