Thomas fik problemer med talen, da sclerosen ramte 

 : Af Emil Bækdahl – 

Thomas oplevede pludselig at få stammen ind på livet efter et scleroseattak i sommeren 2019. Tidligere havde han ikke noget forhold til stammen, men skulle fra den ene dag til den anden forholde sig til de udfordringer talelidelsen giver; et forhold, der er anderledes end hvis stammen havde været med gennem hele livet. Efter denne store omvæltning modtog Thomas logopædisk bistand, der har ledt ham til et sted, hvor han i dag føler at have mere styr på talen.

I efteråret 2021 tikker en interessant e-mail ind i Stammeforeningens indbakke. Afsender er logopæd Nadya Miller, som har en klient, Thomas, der er begyndt at stamme efter et scleroseattak. Hun spørger, om foreningen mon er bekendt med lignende tilfælde eller kender til en eventuel sammenhæng mellem sclerose og stammen. Det viser sig, at Thomas’ historie er ganske unik, og at hverken Stammeforeningen eller Scleroseforeningen kunne gøre Nadya meget klogere. Men netop af den grund, må det være vigtigt at fortælle Thomas’ historie, og da jeg spørger, om de vil fortælle mere om den spændende historie, er de heldigvis begge interesseret.

Der er flere ting, jeg gerne vil tale med Thomas og Nadya om. Hvordan er det at kunne huske en tid før og efter stammen, hvordan påvirker den pludselige ændring i talen, og hvordan tilgår man som fagperson en klient med en sådan historie? Det vil jeg forsøge at få styr på i denne artikel, men først og fremmest skal vi have Thomas’ historie på plads.

Ordene forsvinder

Thomas Geil Nielsen er 25 år og bor i Nordjylland sammen med sin kæreste. Til daglig arbejder han som elektriker, hvor han har meget kundekontakt, og som personlig træner i et fitnesscenter. Tidligere i sit liv har Thomas har ikke haft noget forhold til stammen, og der er ingen i hans familie eller omgangskreds, der er udfordret af talehandicappet. Derfor undrede det ham meget, da han i sommeren 2019 begyndte at opleve problemer med at tale. I begyndelsen skete det i korte perioder, der umiddelbart virkede tilfældige.

”Jeg gik til frisøren, som jeg regelmæssigt gør, hvor jeg prøvede jeg at føre den sædvanlige smalltalk. Jeg kunne sagtens følge med i, hvad frisøren sagde, men når jeg skulle svare, sad ordene lidt fast. Når de endelig kom ud, stammede jeg en smule. Det var meget mærkeligt.”

Thomas nævner, at han i bagklogskabens lys selvfølgelig ser denne første oplevelse som et tydeligt tegn på, hvad der var under opsejling. På daværende tidspunkt lod han sig dog ikke slå ud, og da han senere på dagen kom hjem, var episoden allerede glemt. Thomas gjorde sig ikke flere tanker om det, der var sket, indtil udfordringerne med talen kom tilbage nogle dage senere. Denne gang i fitnesscenteret; et sted han kender godt, og hvor han ofte taler med andre mennesker.

”Da jeg er færdig med min træning, kommer en person hen til mig for at snakke. Her oplevede jeg pludseligt, at jeg slet ikke kunne sige noget. Jeg prøvede, at få ordene ud, men der skete ingenting,” fortæller Thomas og lægger vægt på, at der på dette tidspunkt ikke nødvendigvis kun var tale om stammen, men først og fremmest problemer med at finde ord.

”Det var som om, alle ordene pludselig var væk. Helt væk! Både tanker og ord var bare erstattet af et tomrum. Jeg kunne ikke engang tænke mig til, hvad der var galt, fordi ordene, jeg skulle bruge til at forklare, var forsvundet.”

Thomas beskriver dette tidspunkt i forløbet som forvirrende. For selvom det skulle vise sig, at ordene ikke ville komme ordentligt tilbage inden for det følgende døgns tid, så fortsatte han sin dag og fik udført de gøremål, han ellers havde planlagt; f.eks. et smut forbi byggemarkedet på vej hjem fra fitnesscentret.

”Jeg kunne åbenbart godt huske, at jeg skulle købe nogle plastiksække med hjem,” fortæller han og beskriver videre, at det igen gik ”helt galt” med at tale, da han henvendte sig til personalet i butikken.

”Jeg kunne knap nok fortælle, hvem jeg var, men på én eller anden måde fik jeg overbevist ekspedienten om, at det altså var plastiksække, jeg var ude efter. Jeg følte mig som en tosse, og der gik lang tid, før jeg kom i butikken igen.”

Thomas beskriver den tilstand, han var i, som ”tåget”, og at det var ganske få ord og korte sætninger, han til nøds kunne formulere. Den efterfølgende dag oplevede han ikke nogen forbedring, og han fortæller, hvordan hans kæreste flere gange forsøgte at starte en samtale over morgenmaden. Thomas oplevede, at han på ingen måde kunne deltage, og der bliver derfor hurtigt taget kontakt til hospitalet i Aalborg. Her blev han indlagt til undersøgelse på neurologisk ambulatorium, og undervejs i forløbet fortalte en overlæge Thomas, at vedkommende aldrig havde hørt om, at sclerose kunne lede til ordfindingsbesvær eller stammen. Da Thomas samme dag kom gennem MR-scanneren, viste det sig, at der naturligvis var tale om en undtagelse. Efter et par opfølgende undersøgelser får Thomas konstateret attakvis multipel sclerose. Sygdommen havde ramt talecentret i hjernen.

Stammen flytter ind

Straks efter at diagnosen var stillet, begyndte Thomas på medicinsk behandling med binyrebarkhormon. Han kunne kort efter mærke, at det virkede, da tankerne begyndte at komme tilbage, og ordene kom ud; denne gang med stammen.

”Jeg begyndte for første gang at kunne genleve og forholde mig følelsesmæssigt til det, der var sket. Jeg havde mange tudeture på sofaen og var meget usikker på fremtiden. Kom jeg i job igen, kunne jeg gennemføre en uddannelse, og hvordan ville mit liv generelt blive påvirket?”

I perioden, hvor Thomas var sygemeldt fra arbejdet, fandt han hurtigt ud af, at den tvivl og håbløshed, som ramte ham, kun blev værre, når han gik hjemme. Han havde behov for at flytte sin opmærksomhed og fandt derfor hurtigt tilbage til fitnesscenteret. Efter et par uger kom han også tilbage på jobbet.

”Jeg husker tydeligt, at jeg sagde til mig selv, at det ikke nyttede noget at lave ingenting. Det har fulgt mig hele vejen igennem forløbet. Jeg har brug for at holde mig i gang.”

Selvom det var godt for Thomas at komme uden for husets fire vægge, kunne han selvfølgelig ikke undgå at forholde sig til det nye karaktertræk i form af stammen, som var opstået. I de fleste tilfælde er stammen en indgroet del af ejerens identitet, og de fleste voksne mennesker med stammen kan nok ikke huske en tid uden talelidelsen i bagagen. Måske kan tanken om et liv uden stammen endda virke overvældende eller uvirkelig. Men hos Thomas kom stammen ind fra højre, og det havde, som han selv fortæller, først og fremmest en stor indvirkning på hans eget liv. Jeg er dog også nysgerrig på, hvordan Thomas’ omverden har reageret på forløbet og hans stammen.

”Min nærmeste familie har taget fint imod det, og jeg får den tid, jeg skal bruge, til at tale. Men det har været lidt sværere for nogle af mine kammerater og kollegaer,” siger Thomas og fortæller, hvordan han enkelte gange har oplevet, at der er blevet lavet lidt sjov med stammen. Han understreger dog, at langt de fleste er meget forstående og giver ham den tid, han skal bruge.

Selvom besværet med at finde ordene gradvist forsvandt, blev stammen ved med at sætte sit tydelige præg på Thomas’ tale. Gennem kommunen blev hans henvist til en talepædagog, hvor han i første omgang havde fokus på åndedræt, mindfulness og fokus på de forskellige muskler og systemer, der er forbundet med talen. Thomas oplevede dog ikke, at stammen blev mindsket gennem arbejdet, hvilket var et stort ønske på daværende tidspunkt, da han følte sig meget begrænset af stammen.

”Jeg syntes, min stammen hæmmende mig meget. Jeg trak mig fra det sociale liv, opgav at færdiggøre mine sætninger, og det gjorde mig mere og mere frustreret,” siger Thomas og fortsætter med at fortælle, at den hjælp, han fik med udgangspunkt i sin sclerose, heller ikke gjorde noget for stammen. Her blev han i stedet rådet til at tage kontakt til en talepædagog igen. I begyndelsen af 2021, halvandet år efter sit første forløb, begynder Thomas på Center for Kommunikation og Undervisning i Vesthimmerlands Kommune hos logopæd Nadya Miller.

Arbejdet med stammen

Da Thomas i anden omgang modtager logopædisk bistand, føler han, at arbejdet med stammen begynder at have positiv effekt.

”Jeg oplevede en helt anden tilgang, og jeg har fået en masse værktøjer, som jeg føler gør en forskel, og som jeg kan bruge i virkeligheden. Noget af det, der virker allerbedst for mig, er at sænke taletempoet. Selvom jeg skal koncentrere mig mere om at tale, betyder det meget at jeg tænker over, at jeg skal tale langsomt og tydeligt. Det er noget af det, jeg synes, jeg kan gå tilbage til, når jeg begynder at stamme.”

Når jeg taler med Thomas, er det tydeligt, at han virkelig har taget det til sig. Han har et disciplineret forhold til taletempoet, og når der opstår det mindste tegn på, at stammen begynder at tage styringen, sænker Thomas tempoet, og ordene kommer mere flydende ud. Det er uden tvivl noget, der virker for ham.

I Thomas’ virke som personlig træner har han også lagt mærke til en anden ting, der hjælper ham med at tale: kropssproget. At bruge kroppen som en integreret del af talen hjælper med at få ordene ud, og det har fyldt meget i den måde, Thomas og Nadya har arbejdet. Jeg spørger Nadya, om hun kan fortælle lidt om tilgangen.

”Vi har arbejdet med udgangspunkt i at få begge hjernehalvdele i spil. Vi har lavet rim og remser, sunget, rappet, lavet dramatisk oplæsning og på andre måder fået kroppen i gang med gestik og mimik.”

Thomas smiler lidt og tilføjer, at ”det er meget langt væk fra det, jeg plejer at lave”. Nadya nikker bekræftende, men peger også på, at netop dét er en af grundene til, at Thomas er kommet så langt i arbejdet med stammen. Han har turdet kaste sig ud på ukendt terræn. For det er bestemt ikke nemt at turde stole så meget på sin stemme, når man er udfordret af stammen.

Jeg spørger ind til, om arbejdet med Thomas har været anderledes sammenlignet med klienter, der har stammet hele livet. Selvom man måske ikke kan skelne mellem den fysiske og hørbare stammen, må det psykiske udgangspunkt være anderledes. Så hvordan kan man mon tilgå et tilfælde som Thomas som fagperson?

”Der ligger noget mere i dét at skulle overvinde sig selv, hvis man fra barnsben har haft stammen som følgesvend. Det er anderledes hos Thomas, fordi stammen kommer ind som et slags traume, og at han ovenikøbet skulle forholde sig til sclerosediagnosen,” siger Nadya og uddyber, at Thomas i begyndelsen af forløbet følte sig skræmt, fordi den nye og drastisk anderledes virkelighed kom fra den ene dag til den anden, og at tankerne om, hvordan det hele skulle ende, fyldte meget.

”At være skræmt på den måde lægger sig ikke op at den måde, man forholder sig til stammen, hvis man er født med den. Her er stammen iboende, og det er hele identiteten, der skal arbejdes med over længere tid,” forklarer Nadya og henviser til, at Thomas har levet med stammen i et par år, og at han på den relativt korte tid har opnået meget store fremskridt; fremskridt som givetvis ville tage længere tid for en person, der har levet med stammen hele livet. Nadya fortæller, at hun derfor tager et følelsesmæssigt anderledes afsæt i arbejdet med en person som Thomas i forhold til, hvad hun ville gøre med en person, der har stammet hele livet. Selvom det naturligvis er en betydelig forskel, så er det som udgangspunkt også den eneste.

”Selve behandlingen af stammen gør jeg fuldstændig på samme måde, som hvis Thomas havde stammet hele livet,” fortæller Nadya og beskriver hvordan bl.a. taletempo, -tydelighed, kropssprog og sprogmelodi fylder meget i hendes arbejde.

Thomas’ historie er unik. Han har i modsætning til de fleste andre mennesker med stammen oplevet et liv før og efter stammen. Sammen med en sclerosediagnose gav det begrænsninger og en pludselig usikkerhed i livet. Den pludselige opståen har dog også givet Thomas et særligt udgangspunkt for at arbejde med stammen. Det er tydeligt, at han har arbejdet seriøst med den, taget den til sig, formet den og gjort den til sin egen. Det bekræfter først og fremmest, at det er muligt at få mere kontrol over talen, hvis man aktivt arbejdet med den, men også at hvis man har levet med stammen hele livet, så er arbejdet med stammen mere grundlæggende, og det er helt naturligt, at det kan være svært.

Et forbehold

Slutteligt vil jeg knytte et lille forbehold til denne historie. Som jeg nævnte indledningsvis, er Stammeforeningen ikke bekendt med andre tilfælde, hvor stammen er opstået som følge af et scleroseattak. I forbindelse med udarbejdelsen af denne artikel henvendte jeg mig til Scleroseforeningen, hvor jeg kom i kontakt med en neurolog i foreningens rådgivning. Jeg spørger ind til emnet og får følgende svar.

”Stammen er ikke beskrevet som et MS-relateret (multipel sclerose, red.) fænomen, og jeg har heller ikke selv erfaring med, at det skulle være hyppigt blandt mennesker med MS.”

Med den tilbagemelding er det selvfølgelig ikke muligt at sige, at dét, Thomas oplevede efter sit scleroseattak, var stammen, og at den var opstået som direkte følge af sclerosen. Dog er det centrale for historien, at Thomas havde talemæssige og psykiske udfordringer, som lignede stammen til forveksling, at disse blev behandlet, som var det stammen, og ikke mindst at Thomas oplevede at få mere styr på talen gennem denne behandling.

Skulle der sidde en læser, der har kendskab til andre tilfælde, hvor stammen er opstået efter et scleroseattak, hører jeg gerne fra dig.

Tidlig og vedvarende stammen – aktuelle emner

Fra The 4. Croatia Stuttering Symposium

 : Af Hermann Christmann – 

Hvert tredje år bliver der afholdt et stammesymposium i den lille by Cavtat ved Adriaterhavskysten et par mil syd for Dubrovnik i Kroatien. Symposierne foregår på en anden måde end mange andre konferencer og kongresser, idet deltagerne på symposierne i Cavtat kommer meget dybt ind i de enkelte indlæg, da deltagerne efter hvert indlæg danner mindre grupper, der diskuterer indlægget. Derefter samles alle deltagerne igen i plenum for at diskutere indlægget med indlægsholderen/-holderne.

Symposierne bliver afholdt hvert tredje år, det seneste blev afholdt i 2019 med ca. 85 deltagere fra 29 lande, det næste symposium afholdes virtuelt i oktober 2022, mere information og tilmeldingsblanket kan fås på https://www.uts.edu.au/asrc/stuttering-symposium/fifth-croatia-clinical-symposium (hvor man også kan se proceedings fra symposiet i 2016). Symposiet har en Facebook-side under navnet ”CROSS 2022”.

I denne artikel vil jeg skrive om nogle af resultaterne fra det seneste symposium, der blev afholdt i maj 2019. Temaet var anvendelse af forskning i den daglige praksis for logopæder. Specifikt diskuterede man på symposiet logopædisk og psykologisk praksis med børn, unge og voksne, der stammer. På symposiet skelnede man mellem tidlig stammen (early stuttering – hos småbørn) og vedvarende stammen (persistent stuttering – hos de børn, unge og voksne, der ikke er ophørt med at stamme).

Deltagerne diskuterede syv emner, nogle af dem formuleret som spørgsmål:

1. Tidlig stammen – hvornår der bør sættes ind, aktiv observation?

I en diskussion om, hvornår man skulle begynde behandling af den tidlige stammen, var der to forskellige synspunkter.

Det ene synspunkt, der blev fremsat af en psykolog, tog udgangspunkt i, at det stammende barn løbende får små negative sociale reaktioner på dets stammen, disse små negative reaktioner lagrer sig ubemærket hos barnet, der på et tidspunkt udvikler social angst. Som psykologen udtrykte sig: Når vi ved det, hvorfor så udsætte behandling af barnets stammen? Mange stammende børn vokser sig fra stammen, men det gør ikke, at vi skal løbe nogen risiko for en uhensigtsmæssig udvikling af stammen og dens følger hos et givet barn.

Det andet synspunkt, der blev fremført af logopæderne, gik ud på, at hvis barnet og dets forældre ikke syntes påvirket af stammen og dens konsekvenser, kunne man vente med at begynde en behandling.

Ret hurtigt i diskussionen dukkede begrebet ”aktiv observation” (active monitoring) (jeg vælger at oversætte ”monitoring” til ”observation” og ”active monitoring” til ”aktiv observation”) op, da en af deltagerne, en logopæd, nævnte at hvis barnet har stammet mindre end 6-9 måneder, antallet af risikofaktorer er lavt og forældrene ikke er særligt bekymrede efter en samtale med logopæden, ville hun (logopæden) foreslå aktiv observation af stammens udvikling hos barnet.

Hos deltagerne var der forskellige opfattelser af, hvad aktiv observation er. Aktiv observation kunne være en term, der omfatter forskellige procedurer. Den kunne opfattes den som en ”foreløbig behandlingsstrategi”, ”rådgivning” eller ”mulighed for uddannelse”. En deltager fortalte, at i hendes klinik (”clinic” er i udlandet den fremherskende term for (stamme)behandlingssted) er aktiv observation en struktureret plan for de familier, hvor de ikke anbefaler direkte behandling. Ud fra udredningen anbefaler de enten direkte behandling, ikke at behandle direkte eller aktiv observation. Hvis de foreslår aktiv observation, går den ud på at lære forældrene dagligt at registrere stammens sværhedsgrad. Forældrene bliver kontaktet en gang om måneden for at se, om der er sket ændringer, der kan bevirke, at familien skal i omgående behandling.

En anden opfattelse var, at aktiv observation skulle være en proces, der omfatter måling og observation af stammen, mens man venter på, at barnet enten ophører med at stamme eller skal i behandling. En af deltagerne nævnte, at aktiv observation indebærer dagligt at registrere stammens sværhedsgrad, at kommunikere med forældrene om stammen og hvad barnet og forældrene mener om den. Så snart situationen kræver yderligere handling, kan behandling begynde. Den pågældende deltager udtrykte, at for hende er der en forskel på aktiv observation og at begynde med indirekte behandling.

Nogle deltagere mente, at aktiv observation var en behandling i sig selv. Aktiv observation, og at informere forældre, er den enkleste og mindst indgribende form for indsats, som en deltager sagde. En anden deltager rejste pegefingeren: En vent-og-se-tilgang skal ikke være det samme som ikke at gøre noget, men skal omfatte indirekte eller direkte behandling mad barnet og familien.

Til sidst kunne en deltager konkludere, at det så ud til, at alle kunne blive enige om, at aktiv observation er en form for behandling, måske som det første trin i arbejdet med det meget lille barn.

Diskussionen gjorde det klart, at der er uklarhed om (1) hvori processen aktiv observation egentlig består, (2) hvornår og for hvilke børn aktiv observation skal begynde og (3) hvornår og for hvilke børn aktiv observation skal begynde og slutte. For tiden er der ingen empirisk evidens for disse indsatser, men der er helt klart et behov for empirisk evidens.

2. Tidlig stammen – anvendelse af forskningsresultater i klinisk praksis

Der er indtil videre tre behandlinger, der har evidens for at virke, idet deres virkning er undersøgt med udgangspunkt i RCT (Random Control Trial), nemlig the Lidcombe Program, RESTART-DCM og the Westmead Program. Men der er det problem, at de alle er testet under optimale forhold, der ikke kan genskabes i en almindelig logopædisk praksis.

Først skal det slås fast, at indsats over for den tidlige stammen er det allermest vigtige. Det er den fordi stammen er lettest at forandre kort efter dens opkomst og dermed kan man med en tidlig indsats ofte undgå, at den ramte bliver udsat for livsvarige negative indvirkninger af stammen og dens følger.

En grundlæggende udfordring ved EBP (Evidensbaseret Praksis) er at deducere fra EBP til daglig beslutningstagning i praksis. Når man laver RCT-undersøgelser af behandlinger, bruger men nemlig ”ideelle” børn og familier (dvs. ”rene” stammetilfælde), fordi man på den måde kan frasortere forstyrrende elementer i form af f.eks. andre tale- og sprogproblemer. Men den daglige praksis er helt anderledes, den er fyldt med børn med både stammen og andre problemer, herunder tale- og sprogproblemer.

En deltager kommenterede, at det til tider simpelthen ikke er muligt at gennemføre indsats over for stammen med udgangspunkt i EBP-vejledningerne, fordi der kan være administrative begrænsninger for indsatsen, der kan være børn, der ikke passer ind i EBP-skabelonen, eller der kan være ressourcebegrænsninger.

En deltager bemærkede, at det ville være produktivt, om systematiske gennemgange (systematic reviews) og metaanalyser af behandlinger også indeholdt en bedømmelse af den eksterne validitet af de gennemgåede studier. Dette ville hjælpe logopæder i praksis med at bedømme den eksterne validitet af en given behandling.

Et par deltagere gjorde sig til talsmænd for, at det var godt nok at konstatere, om ens behandling gav de resultater, som den burde ifølge forskrifterne. Hvis den ikke gjorde, kunne man søge supervision fra kolleger eller tilpasse behandlingsprocedurerne. På den anden side var børnene i praksis jo ikke omhyggeligt udvalgte, så man burde ikke hænge sig alt for meget i, om man f.eks. skulle bruge 17 klinikbesøg, før man var færdig med Stage 1 i Lidcombe (medianen er så vidt jeg husker 11 besøg. HC.).

Diskussionen tog nu en drejning i retning af faglitteratur, som man som logopæd i almindelig praksis langt fra altid har råd til anskaffe. Ikke alle har ej heller råd til at være medlem af f.eks. IFA. En del af deltagerne kom med gode forslag til gratis information på nettet (jeg har samlet en del steder, hvor man kan hente information, i faktaboksen).

En deltager mente, at en behandling bør være replikerbar i en typisk klinisk praksis med alle de mangler en praksis har i form af tidsbegrænsninger, forskelle i kompetence og erfaring, og andre ting. Derfor er det vigtigt, at forskere har et tæt samarbejde med logopæder der arbejder i en travl praksis.

3. Tidlig stammen – kan behandling forårsage ængstelse/angst (anxiety)?

Nogle af deltagerne mente, at det var tilfældet. De pågældende mente, at en ukorrekt udført behandling, herunder hvis forældrene ikke var instrueret tilstrækkeligt (f.eks. i Lidcombe, hvor forældrene spiller en afgørende rolle i behandlingen).

En deltager fortalte, at hun havde en kollega, der ikke ville bruge en bestemt psykologisk test (hun nævnte ikke hvilken test) til stammende førskolebørn, fordi hun mente, at spørgeskemaet i sig selv kunne have negative konsekvenser for barnet.

Andre deltagere afviste tankegangen, de havde ikke set øget ængstelse efter behandling. Nogle mente, at der snarere var grund til øget angstudvikling, hvis ikke der blev sat ind med behandling.

Som en deltager skar ud i pap: Børn helt ned til to-års-alderen kan være opmærksomme på, at de stammer og desuden kan de have en negativ holdning til at kommunikere. Jeg har aldrig nogensinde haft en teenager eller voksen, der sagde til mig ”Jeg ville ønske, at ingen havde talt med mig om min stammen. Hvis mine forældre og logopæd og alle andre havde ignoreret det, ville min tilværelse have været meget bedre”.

En deltager nævnte, at i RESTART (se mere om RESTART-DCM her: https://restartdcm.nl/wp-content/uploads/2021/05/RestartDCM-Method-2021_online.pdf) havde de ikke fundet belæg for, at børn var blevet mere angste som følge af indirekte eller direkte behandling. Tværtimod havde en undersøgelse af 200 børn vist, at de efter behandling scorede højere på KiddyCAT (holdning til at kommunikere) og the Child Bahavior Checklist (barnets adfærd, se f.eks.: https://scholar.google.com/scholar?hl=da&as_sdt=0%2C5&q=child+behavior+checklist&btnG=).

Imidlertid forekommer bekymringen for at fremprovokere angst at være en tilbagevendende begivenhed, som man også så sidst i 1990’erne i et antal artikler som reaktion på de første rapporter om Lidcombe Programmet.

Alt i alt kan man konstatere, at selv om der er evidens for, at behandling generelt ikke forårsager ængstelse hos barnet, så popper diskussionen alligevel op, selv blandt verdens fremmeste stammebehandlere. Indflydelsen fra den diagnosogene teori fra omkring midten af 1900-tallet hænger stadigvæk ved i logopæders forestillingsverden, selv om teorien for længst er forkastet. Den diagnosogene teori vil muligvis aldrig blive lagt i graven, medmindre man, som på dette symposium, vedholdende dokumenterer, at teorien er fejlagtig.

4. Vedvarende stammen – hvilken standardprocedure skal logopæder følge for at vurdere angst/ængstelse (anxiety)?

Først blev det fastslået, at ikke alle børn, unge eller voksne oplever angst.

Dernæst er det vigtigt at finde ud af, om angsten alene er relateret til talen, eller om den er mere generel hos den ramte. Som en deltager sagde, så vil en persons talerelaterede angst ofte reduceres i takt med en øget grad af flydende tale hos den pågældende. En anden deltager nævnte, at bare det at tale om stammen har vist sig at reducere angst, mens det har øget angsten, hvis man undgår at tale om emnet.

Det kan meget vel være relevant også at behandle (generel) angst hos forældrene. Det var mange af deltagerne enige om, helst begge forældre og helst hos psykolog.

Der var enighed om, at en standardprocedure for at bedømme angst hverken var ønskelig eller mulig, fordi angst er meget individuel. Det er vigtigt for logopæden at kunne stille uformelle spørgsmål for på den måde at kunne få et billede af angsten. Når man således kender barn og forældre bedre, kan man bruge et testbatteri og dertil et detaljeret og individualiseret interview som basis for henvisning til psykolog. En deltager nævnte, at ved generaliseret angst hos barn og/eller forældre henviste hun altid til psykolog, nogle gange ville hun endda nægte logopædisk behandling, hvis klienten ikke samtidig gik til psykolog.

Nogle gav udtryk for, at det måtte være udfordrende for uerfarne logopæder, ud fra et interview at konstatere tilstedeværelsen af talerelateret angst. Nogle arbejdspladser har en psykolog, som logopæden kan finde støtte hos, men langt de færreste logopæder har den luksus. Derfor kunne forsamlingen konkludere, at alle logopæder har behov for adgang til psykologer ved behandling af vedvarende stammen.

(Det fremgår kun sjældent af diskussionen, om deltagerne taler om generel angst eller telerelateret angst. HC)

5. Vedvarende stammen – skal logopæden forsøge sig med kognitiv adfærdsterapi (CBT) med stammende klienter, der har angst?

Der var blandt deltagerne en tendens til at svare ja på spørgsmålet, og at logopæder skulle uddannes i at anvende CBT på et grundlæggende niveau.

Som en deltager udtrykte sig, så bør logopæden kunne hjælpe sin klient – det være sig barn, forældre eller voksen – på et meget basalt niveau for at kunne forstå forbindelsen mellem tanker, følelser og adfærd. Det kan være meget givende at se undgåelsesadfærd som en naturlig reaktion på stressende og truende situationer. At udvikle en fleksibel tankegang og evne til at løse problemer kan hjælpe nogle (der stammer) til at kunne klare udfordrende situationer og oplevelser på en anderledes og mere produktiv måde.

En anden deltager mente dog, at selv om en logopæd kan bruge CBT i et vist omfang, så bør barnet udredes af en psykolog for at kunne fortsætte med en effektiv behandlingsplan med opnåelige og målbare mål.

En anden deltager, en psykolog, sagde dog, at det var at foretrække, at det var logopæden, der tilbød CBT fordi logopæder ved meget mere om stammen, end psykologer gør, derfor er logopæden bedst i stand til at kombinere stammebehandling og CBT. Han troede desuden, at logopæder undervurderede deres ”kernefærdigheder” (core skills), og hvor anvendelige de er, når man føjer CBT til sin værktøjskasse. Naturligvis skal man være sikker i det, man gør, og ingen skal tilbyde noget, man ikke er uddannet til. I øvrigt findes der konferencer og kurser i CBT på nettet. Et eksempel er her: https://www.uts.edu.au/asrc/resources/iglebe (jeg gengiver linket fra referencen til grund for denne artikel, og har ikke undersøgt linkets indhold nærmere). De to undervisere i online-kurset er Ross Menzies og Fjola Helgadóttir.

6. Vedvarende stammen – er det logopædens ansvar at arbejde med mobning af børn, der stammer?

Blandt deltagerne var der bred enighed om at svare ja til spørgsmålet. En deltager mente, at det ville være uetisk ikke at arbejde med mobning. Der var også bred enighed om at involvere forældre og lærere i arbejdet med mobning. Konkret kunne man besøge barnets klasse og fortælle om stammen, naturligvis forudsat barnet vil have det. Logopæden kan også udvikle barnets coping-adfærd, øge dets selvtillid, dets evne til at hævde sig og dets fleksibilitet.

For mindre børn er det ofte nemt at finde ud af, om barnet bliver mobbet. Logopæden skal bare tale med barnet, som ofte vil være glad for at tale om deres kammeraters forbrydelser, som en deltager udtrykte sig. Det er sværere med teenagere, der tit vil foregive, at alt går godt. Her må logopæden identificere en eventuel social isolering ved at stille flere spørgsmål om, hvem de er sammen med i skolen, hvad de gør i spisefrikvarteret og efter skoletid.

7. Uddannelse af logopæder

Enkelte deltagere i symposiet udtrykte bekymring for færdigheds- og kompetenceniveauet hos nyuddannede logopæder, hos logopæder, der er generalister, samt hos andre professionelle.

Nøgleordet er uddannelse, som en deltager sagde, men det gælder ikke kun for logopæder, det gælder også for faggrupper, som møder barnet i førskolealderen.

En deltager fra Nordamerika sagde, at ”Vent og se” kan nogle gange betyde: ”Ring til mig om et halvt år, hvis han stadig stammer” – dette sker oftere med generalist-logopæder end med specialister, så det tyder også på behov for en bedre uddannelse.

En deltager, der både arbejder i Nordamerika og i Europa, sagde, at vi må erkende, at de emner, som vi diskuterer her på symposiet, ikke anvendes af ret mange logopæder i hele verden, ikke engang i lande med en højtudviklet logopæd-profession. Vi skal have fat i praktikerne. Nogle har stadig den stærke holdning, at man ikke skal gøre noget, fordi stammen højst sandsynligt vil forsvinde. Efteruddannelse kunne hjælpe på det faktum, at mange logopæder uddannes som generalister, der stort set ikke ved noget om stammebehandling.

Sammenfatning

Nøgleemnerne i ”The 2019 Croatia Clinical Symposium” var:

• Tidlig indsats, hvor deltagerne var enige om, at tidlig stammen og dens følger er alvorlige og kan have konsekvenser for resten af livet. Derimod var deltagerne delte i spørgsmålet om, hvorvidt man skal gribe ind så tidligt som muligt efter stammens opståen, eller vente med en indsats.
• Anvendelse af forskning (clinical translation) i den tidlige indsats er en af de ting, der medfører behov for efteruddannelse.
• Om indsats mod stammen kan gøre ondt værre, skabe ængstelse hos barnet, blev luftet af nogle på symposiet, men blev tilbagevist som rester af den diagnosogene teori, der opstod i 1930érne og 1940érne, og som har vist sig at være fejlagtig, men alligevel forbavsende levedygtig blandt mange professionelle. Forhåbentligt kan den efterhånden manes i jorden ved at offentliggøre diskussioner om den, bl.a. på dette symposium.
• Mange af dem, der bliver ved med at stamme, udvikler ængstelse som følge af stammen. Derfor skal logopæder have et vist kendskab til psykolog og gerne et samarbejde med klinisk psykolog i udredning og behandling. I den forbindelse blev CBT diskuteret som et nyttigt værktøj, og der tilbydes efteruddannelse på nettet i CBT specielt tilrettet stammen.
• Efteruddannelse i stammen var svaret på den, hovedsageligt, generelle grunduddannelse som logopæd, der ikke giver dimittenden viden om og kompetence i at arbejde med stammen.

Handicapområdet trænger til fornyelse

  : Af Emil Bækdahl – 

Jannie Valentin Dexter Jakobsen, 30 år gammel, er politisk aktiv i både Radikale Venstre og Danske Handicaporganisationer i Vesthimmerlands Kommune, og så stammer hun. Jeg mødtes med hende til en snak om stammen, hendes interesse for politik, og hvor stammen står i det politiske landskab.

Webcam’et og mikrofonen er tændt, og jeg sidder klar til et møde i det efterhånden velkendte virtuelle rum. Jannie er tydeligvis vant til de nye rutiner og logger på fem minutter før, så der er tid til at fikse diverse tekniske problemer, der måtte opstå. Vi undgår udfordringer denne gang, og signalet går klart igennem fra Farsø i Nordjylland, hvor Jannie er bosat. Hun er uddannet cand.soc. i europæiske studier fra Aalborg Universitet i 2015 og arbejder til dagligt som projektleder hos Vesthimmerlands Kommune, hvor hun beskæftiger sig med klima og bæredygtighed. Men vigtigst for denne historie er, at Jannie stammer og er politisk aktiv på flere fronter.

Et liv med stammen

Jannie har stammet, siden hun var omkring seks år gammel, og det har ledt hende gennem både gode og dårlige perioder i livet. I folkeskolens mindre klasser blev hun mobbet med sin stammen, og hun har sågar i voksenlivet fået at vide, ganske vist kun fra ganske få, at hun ikke ville blive til noget på grund af sin talevanskelighed. Det er hård kost, men Jannie har heldigvis haft solid opbakning fra familie og venner. Det kan tydeligt mærkes, at selvom oplevelserne sætter sine spor, så har de ikke gjort hende svagere. Tværtimod.

”Jeg har den indstilling, at ingen skal sige, at mit talehandicap er en hindring for det, jeg vil i livet.”

Men vejen til den indstilling er bestemt ikke snorlige. Siden år 2000 har Jannie af flere omgange været i kontakt med talepædagoger i forhold til arbejdet med sin stammen. Det har givet hende oplevelser af svingende kvalitet og først i tredje forsøg, hvor hun mødte en talepædagog på Taleinstituttet i Aalborg, følte hun, at hun fik den rettet vejledning. Her modtog hun enkeltundervisning, deltog i stammegrupper, og nogle år senere var hun med på McGuire-programmet, som hun beskriver som en stor oplevelse.

“Det var selvfølgelig et intenst forløb for mig personligt, men det rørte mig også meget at se den form for forvandling i andre menneskers liv”, siger hun og beskriver, hvordan hun så nogle mennesker gå fra at være svært hæmmet af deres stammen til at kunne tale betydeligt mere flydende. Disse historier er meget fascinerende, men McGuire-programmet er ikke nødvendigvis for alle. Jannie har også deltaget i et opfølgende kursus. Hun gør ikke længere særligt brug af de taleteknikker, hun har stiftet bekendtskab med gennem tiden, selvom hun siger, at hun nok burde gøre det engang imellem. Dog føler hun ikke det store behov for det.

“Jeg tror, det er noget, der er kommet med alderen. Jeg hviler meget mere i mig selv. Og de mennesker, jeg tilbringer tid med, både privat og gennem arbejdet, lægger heller ikke mærke til min stammen.”

Interessen for politik

Jannie er opvokset i en familie, hvor verdenssituationen ofte var samtaleemne ved spisebordet. Hun har derfor en naturlig interesse for politiske og samfundsmæssige forhold, og den er vokset med hende.

”Jo ældre jeg blev, jo mere mærkede jeg, at jeg gerne ville være med til at gøre en forskel i samfundet.”

Det ledte til, at hun i 2014 meldte sig ind i Radikale Venstre, hvor hun siden har udført arbejde af forskellig karakter, været med til at udforme partiets bæredygtighedspolitik og varetaget en række tillidsposter. I 2019 stillede hun ydermere op til Europaparlamentsvalget og senere til kommunalvalget sidste år.

“Jeg synes, det er fantastisk at være en del af en gruppe engagerede mennesker, som brænder for en sag. Uanset om det er politik eller noget helt andet, så er det godt med et sammenhold.”

Åbner man for en politisk debat i fjernsynet, følger den ene skarpe bemærkning den anden, og man ser tydeligt, at mange politikere træner deres tale. Jeg spørger Jannie, om det påvirker hende, og om hun kan mærke en underliggende forventning om, at man som politisk person udtaler sig præcist, velformuleret og gerne inden for en given tidsramme; nogle egenskaber, som kan virke uoverskuelige, hvis man er udfordret af stammen.

“Jo, det er da noget, jeg har tænkt over; særligt i begyndelsen. Men som du kan høre, er jeg en som snakker meget”, siger hun med et smil på læben og fortsætter, ”og det har faktisk været rigtig god træning for mig at deltage i f.eks. politiske debatter.”

Det harmonerer godt med en udbredt tilgang til arbejdet med stammen, hvor man lader sig eksponere for de situationer, der er svære, med det formål at kunne håndtere dem bedre fremover. Jannie fortæller, hvordan hun blandt andet er blevet bedre til at formulere sig med kortere og mere præcise sætninger, og hvordan hun ofte forbereder en indledning til sin deltagelse i debatter for at komme bedst muligt fra start.

”Jeg oplever egentlig, at det giver mig en ro at gøre det på den måde, men det er da klart, at der kan komme et spørgsmål, jeg ikke er forberedt på,” siger hun med en hentydning til, at de uforudsete situationer kan sætte lidt ekstra gang i stammen. Det lader dog ikke til at afskrække hende, og hun sætter fortsat gang i projekter på den politiske front i sit liv.

Det nyeste af slagsen er hendes engagement i den vesthimmerlandske afdeling af Danske Handicaporganisationer, paraplyorganisationen som Stammeforeningen og 34 andre medlemsorganisationer hører under.

“Her skal jeg blandt andet rådgive Handicaprådets medlemmer og formidle synspunkter fra borgere med handicap videre til byrådet. Jeg vil jeg selvfølgelig også repræsentere Stammeforeningen.”

Hvor står stammen i det politiske landskab?

Man kunne fristes til at komme med et kort svar til dette spørgsmål: Stammen er svær at få øje på. Over de seneste år har der været mange debatter om tvivlsomme økonomiske og prioriteringsmæssige forhold på handicapområdet. Det gælder også for stammen, hvor man i begyndelsen af 2000’erne oplevede lukningen af Dansk Videnscenter for Stammen, og siden har set Socialstyrelsen forsøge at afhænde sig stammeområdet helt. Jannie nævner, at hun omtaler problematikken i relevante sammenhænge.

“Jeg har pointereret det i læserbreve og til politiske sammenkomster. Men det kan være svært for folk at sætte sig ind i de udfordringer, stammen kan give, når ordene kommer fra en som mig”, siger hun og forklarer videre, at selvom hun ganske vist stammer hørbart, så er hun ikke selv et godt eksempel på, hvordan stammen kan tage styringen i livet med følelser som ensomhed, hjælpeløshed og frygt. Hun er, for bruge hendes egne ord, ikke så ”ramt” som andre.

Og det er bestemt en pointe, der er værd at huske. De mennesker, der er hårdest ramt og har mest brug for hjælp, kan også have sværest ved at opsøge den. Det kan selvfølgelig være svært at bede om hjælp i første omgang, men hvis man ydermere er udfordret på netop sin tale og måske føler, at stammen er tabubelagt, så bliver det angiveligt kun sværere.

”Nogle folk ved ikke engang, at det er muligt at få hjælp, hvis man stammer”, siger Jannie og tilføjer, at når der ovenikøbet indføres besparelser på den hjælp, der rent faktisk findes, så gør det unægteligt det hele værre.

”Det kan desværre ende med, at nogle strander i systemets labyrint af regler og rammer med det resultat, at hjælpen kommer for sent. Det kan give isolerede og fortabte menneskeliv. Det kan vi ikke være bekendt. Derfor er det vigtigt, at stammen finder vej til den politiske scene. Vi skal have udbredt viden og nedbrudt de tabuer og misforståelser, der måtte være om stammen”.

Og vigtigheden af oplysning og debat er uomtvistelig. Den mærkbare forskel sker naturligvis, når ord bliver til handling, men det kan være krævende at komme dertil, hvis systemet ikke er indrettet til det. Jannie pointerer, hvordan handicapområdet over de seneste år har været gennem en udvikling med udflytninger og omstruktureringer af styrelser og ansvarsområder. Det betyder blandt andet, at stammområdet, ligesom andre handicapområder, bliver håndteret forskelligt ude i kommunerne, og at den hjælp, der tilbydes, ikke er ensartet.

“Jeg kunne godt tænke mig, at vi kunne forny handicapområdet generelt; både på kommunalt, regionalt og nationalt plan. Jeg synes ikke, den nuværende politik og struktur afspejler virkeligheden. Systemet skal individualiseres, og der skal være en respekt for, at mennesker er forskellige.”

Jeg er nysgerrig på, om hun har nogle konkrete tanker i forhold til stammen. I og med at området bliver håndteret så forskelligt rundt omkring i landet, peger Jannie på, at det kunne være interessant at undersøge præcis, hvilke tilbud personer med stammen får i de forskellige kommuner.

”Det vil give en konkret viden om området, som kan bruges til at påpege problemet over for systemets instanser.”

Den viden kan uden tvivl også være guld værd i forhold til at udveksle erfaringer og viden om håndteringen af stammeområdet, og Jannie foreslår, at oprettelse af netværksgrupper på tværs af kommuner, fagpersoner, politisk relevante personer og personer med stammen kunne give værdi i denne sammenhæng.

Sidst, men ikke mindst understreger Jannie igen vigtigheden af at gøre stammen til en del af den offentlige debat.

”Vi skal ud!”, som hun siger, ud med oplevelser, historier og viden om stammen, så der kommer opmærksomhed på emnet.